Historie pacjentek

Agata

Chciałabym podzielić się z Wami moją historią, ze wszystkimi dziewczynami, które zmagają się z chorobą, a także z osobami z ich otoczenia, by spróbowały zrozumieć, jak bardzo endometrioza może zniszczyć życie, karierę, marzenia i psychikę kobiety. Być może dzięki temu będziemy troszkę lepiej rozumiane, co jest bardzo ważne w walce z tą chorobą, wsparcie innych osób to naprawdę bardzo dużo dla nas- ENDOkobiet.

Moja historia powinna też trafić do ludzi, którzy do tej pory nie mieli styczności z endometriozą, lepiej wiedzieć o niej zawczasu; w ten sposób możemy pomóc sobie lub komuś dużo wcześniej, niż po wielu latach szukania pomocy u lekarzy, którzy nie potrafią nawet zdiagnozować tej okropnej choroby, jak było w moim przypadku. Moje problemy zaczęły się już w wieku 15 lat, wówczas absolutnie nikt nawet nie próbował szerzyć wiedzy o endometriozie, skutkiem czego kolejne 20 lat było dla mnie ogromnym cierpieniem, nie tylko fizycznym, ale też psychicznym. Do dziś nie potrafię zrozumieć dlaczego lekarze ginekolodzy tak bardzo lekceważą u pacjentek książkowe objawy endometriozy, przecież jej pierwsze przypadki zostały opisane ponad 200 lat temu !

Moje bóle miesiączkowe były tak silne, że dosłownie wyłam z bólu przez 10-12 godzin w pierwszym dniu miesiączki. Nie pomagały żadne leki przeciwbólowe. Opuszczałam zajęcia w szkole, ominęło mnie wiele uroczystości szkolnych, rodzinnych, spotkań towarzyskich, wyjazdów itp. Wiele wakacji spędziłam skulona w łóżku, zamiast cieszyć się wyjazdem na wczasy. Bardzo bałam się dostać miesiączkę, gdy byłam poza domem, bo kiedy raz mi się to zdarzyło, nie mogłam normalnie dojść do domu, wracałam na kolanach po ulicy, wijąc się z bólu. Było mi wstyd. Wtedy często myślałam o tym, że nie chcę tak żyć, że nie dam rady… miałam 15 lat, byłam jeszcze dzieckiem, przerażona tym, co się ze mną działo.

Od tamtego czasu przez kolejne 20 lat, w okolicy pierwszego dnia miesiączki nie wychodziłam zbyt daleko od domu. Rezygnowałam ze spotkań, wyjazdów, nawet zwykłego wyjścia na zakupy z rodziną czy znajomymi. Całe moje życie było podporządkowane miesiączce. Było to trudne dla mnie, nikt nie mógł zrozumieć dlaczego nie chcę wyjść kawałek dalej od domu, dlaczego nie pojadę z przyjaciółmi na plażę w piękny letni dzień, że muszę mieć blisko łóżko, by móc się położyć w razie czego, ponieważ w ciągu 30 minut od rozpoczęcia się miesiączki zaczynał się mój koszmar i nie byłam w stanie z niego wstać przez kolejne pół doby, a z czasem i dłużej. Słyszałam wciąż: „To przecież tylko okres, nie wygłupiaj się, wszystkie kobiety go mają, a ty wydziwiasz”.

Po liceum nie poszłam dalej uczyć się, bo nie dałabym rady dojeżdżać na studia, w niepamięć odeszły plany, by zostać chirurgiem, a o tym marzyłam od dziecka. Moje koleżanki nie miały tak jak ja, miewały bóle brzucha, ale mogły normalnie funkcjonować, ja nie mogłam nawet podnieść się z łóżka… czułam się przez to inna, dziwna, zbyt wrażliwa na ból- tak mi się wtedy wydawało. Dziś już wiem, że wcale taka nie byłam; byłam- musiałam być- bardzo silna, dawać radę wytrzymywać ten rozdzierający od środka ból i wiele lat wmawiania mi, że przesadzam, że taka moja uroda i że trzeba zacisnąć zęby, że po ciąży przejdzie. Od 15. roku życia słyszałam od lekarzy, że po ciąży bóle miną, więc bardzo pragnęłam dziecka, które miało mnie uratować przed tym cierpieniem. Gdy miałam 23 lata urodziłam cudownego synka. Pierwsze miesiączki po porodzie były okropne, bolesne jak przed ciążą, a do tego bardziej obfite. Czyli coś jest nie tak- pomyślałam- przecież miało być inaczej, tak mówiło kilku różnych ginekologów… dlaczego więc okazało się to nieprawdą? Któregoś razu myślałam, że umrę z bólu, prawie mdlałam z osłabienia, ledwo zadzwoniłam na pogotowie. Powiedzieli, że nie przyjadą do mnie, bo ból miesiączkowy to nie jest powód, żeby wysyłać karetkę, ale dyspozytor pogotowia podpowiedział mi jakie 2 rodzaje tabletek połączyć i w jakiej dawce, aby ból był mniejszy. Zadziałało… to było zbawienie, które pozwoliło mi przetrwać jakoś kolejne lata. Szkoda mi było mojego żołądka i wątroby, ale łykałam te tabletki, po około 8 dziennie, by móc chociaż wstawać do mojego dziecka, na wyjście z domu nie było szans w czasie pierwszych dni miesiączki. Czułam się po nich źle, jak na haju, bo to duża dawka, ale przecież nie miałam innego wyjścia…

W każdej pracy spotykałam się z niezrozumieniem, żaden pracodawca nie miał nigdy takiego „przypadku” jak ja, bardzo złościli się gdy opuszczałam 2 dni w każdym miesiącu, nie rozumieli, że nie wymyślam, że ja naprawdę nie jestem wstanie wyjść z domu i przyjechać do pracy. Że był to taki ból, jakby ktoś rozcinał mi skalpelem wnętrzności, skurcze brzucha tak silne, jak porodowe, ból od żeber, aż do połowy ud, do tego okropne nudności, biegunka i silne bóle głowy pomimo zażywania dużej ilości leków przeciwbólowych. 6 lat po porodzie dostałam krwotoku, lekarz stwierdził, że to pewnie jednorazowe zaburzenia hormonalne, przepisał tabletki przeciwkrwotoczne i odesłał do domu, po 7 dniach przeszło- tak myślałam-jednak okazało się, że od tamtego czasu tak właśnie będzie wyglądała każda moja kolejna miesiączka. Byłam załamana, ale nie chciałam się poddać, byłam zawzięta by dowiedzieć się, dlaczego tak mój organizm przechodzi cykl, którego tysiące kobiet nawet nie odczuwa, a ja aż tak cierpię. To już były te czasy, gdzie dostęp do internetu był pod ręką, szukałam więc informacji w Google, robiłam co chwilę na własną rękę różne badania krwi, badałam krzepliwość, kombinowałam z dietą itp. Średnio 2-3 razy w roku byłam u innego lekarza ginekologa, każdy mówił mi, że na USG jest wszystko w porządku, że jestem przewrażliwiona, mało odporna na ból, a obfite miesiączki to przecież rzecz normalna.

Nikt nawet nie wspomniał o endometriozie. Na żadne dodatkowe badania nikt nigdy mnie nie wysłał. Zawsze tylko USG, wszystko ok, musisz sobie radzić, do widzenia. Za każdym razem wychodziłam z gabinetu z receptą na pigułki antykoncepcyjne, których nie mogłam brać, uprzedzałam o tym każdego lekarza ale oni rozkładali ręce mówiąc, że tylko hormony mogą mi pomóc. Wydałam mnóstwo pieniędzy na te prywatne wizyty i wszystkie badania. I tak przez 8 lat… to była bardzo długa i ciężka droga w poszukiwaniu pomocy. Ciągła walka o przetrwanie. W międzyczasie, krwotoki trwające 3 dni, zmieniły się w 6 dniowe, nie byłam w stanie już wyjść z domu nawet na 10 minut, tak bardzo było źle. Miałam problem z utrzymaniem higieny w te dni, przez całą dobę, co 40 minut, biegałam do łazienki, zużywałam kilka opakowań tamponów + kilka opakowań podpasek w 7 dni, gdzie innym kobietom wystarczy jedno opakowanie na całą miesiączkę. Nawet w nocy musiałam wstawać co godzinę. Byłam wykończona, brakowało mi choć jednej przespanej nocy w całości. Leżałam tak cały tydzień uwięziona we własnym łóżku, a kolejny tydzień dochodziłam do siebie, bo byłam bardzo słaba. Nie mogłam pracować, wyjść do sklepu po chleb, ugotować obiadu, wyjść z synem na spacer… I tak co 3 tygodnie. Ponad tydzień wycięty z życiorysu, w ogromnym stresie czy przeżyję, bo utrata krwi była naprawdę duża, bardzo się bałam, że pogotowie nie zdąży dojechać na czas jeśli choć trochę mi się pogorszy i stracę przytomność, z kolei wstyd mi było dzwonić na pogotowie co miesiąc, bo przecież kilka razy w roku byłam u lekarza i każdy zapewniał mnie, że to po prostu taka moja uroda, że jak prawie mdleję z osłabienia to też jest normalne.

Lekarze, do których chodziłam, lekceważyli moje błagania o pomoc, twierdzili, że jestem przewrażliwiona. Nie chciałam znów w czyichś oczach widzieć siebie jako hipochondryczkę, więc nie dzwoniłam na pogotowie… I tak mijały kolejne miesiące aż trafiłam w końcu na informację w internecie o endometriozie. Znalazłam w moim mieście „specjalistę” od endometriozy- taką specjalizację miał wpisaną przy swoim nazwisku w internecie. Na wizycie usłyszałam znów to samo: na USG nic nie widać, dostałam znów receptę na hormony. Byłam na skraju załamania… kupiłam te tabletki. Wiedziałam, że nie mogę ich brać, od 15. roku życia testowałam chyba wszystkie rodzaje hormonów na rynku i zawsze źle się po nich czułam, ale nie miałam wyjścia, musiałam znów spróbować, było ze mną naprawdę źle. Po 12 dniach brania tabletek zaczęły się silne bóle głowy, problemy z widzeniem, równowagą, orientacją, bóle oka. Szybko zbadałam d-dimery we krwi- były sporo podwyższone- podejrzenie zakrzepicy żył mózgowych.

Odstawiłam tabletki i chciałam umrzeć. Pamiętam, było to 3 dni przed świętami Bożego Narodzenia 2021. Nie miałam siły tak dalej żyć, nikt nie był w stanie mi pomóc, przez tyle lat, tylu różnych lekarzy, każdy mi wmawiał, że ból brzucha 20 dni w miesiącu to normalne, że krwotoki są normalne, że to, że jestem totalnie wyłączona z życia około tygodnia co 21 dni to normalne… Bardzo wspierała mnie mama, ona jako chyba jedyna mnie rozumiała i bardzo mi współczuła. Jako jedyna nie uważała, że jestem symulantką, widziała, że bardzo cierpię od 20 lat. Nie wiedziała jak mi pomóc, nigdy nie słyszała o endometriozie.

W lutym 2022 trafiłam na SOR z krwotokiem, przy życiu trzymała mnie tylko myśl, że mam syna, którego muszę wychować, musiałam żyć, dla niego. To dawało mi siłę by przestać znów płakać i nie poddawać się. Na SORze USG- wszystko w porządku, po paru godzinach wypis i do domu. „Taka moja uroda”- znów usłyszałam. Przy wypisie inna lekarka wspomniała o endometriozie- że leczy się to hormonami, nic innego nie można zrobić, że po menopauzie przejdzie. Nie pamiętam powrotu do domu, ledwo dojechałam; na wypisie ze szpitala miałam wyniki badania krwi- hemoglobina bardzo niska, miałam silną anemię a oni mnie wypuścili do domu w takim stanie widząc, że ledwo stoję na nogach. Kolejny raz zawiodłam się na lekarzach. Łykałam mnóstwo tabletek: przeciwbólowe, przeciwkrwotoczne, witaminy, uzbierało się ich około 12 dziennie, teraz miałam brać jeszcze kolejne 6 tabletek dziennie z żelazem na anemię… Często bolał mnie żołądek, miałam mdłości. Były dni gdzie nie jadłam nic przez prawie cały dzień bo było mi niedobrze po tych tabletkach ale brałam je żeby jakoś przetrwać. Brzuch miałam wielki jakbym była w 5 miesiącu ciąży. Wstydziłam się go bo przecież jestem bardzo szczupłą osobą, u szczupłej osoby brzuch nie powinien tak wyglądać…

Tydzień później, szukając kolejnych informacji o endometriozie w internecie, trafiłam przypadkiem na reklamę „Taka Twoja uroda” i klinikę leczenia endometriozy Medicus Clinic we Wrocławiu. Na YouTube znalazłam filmiki z dr. Kotarskim, dr. Rubiszem i dr. Karmowskim, którzy tam pracują; opowiadali o chorobie i objawach, które przypominały moje. Pomyślałam, że to ostatnia deska ratunku dla mnie. To był moment też, w którym podjęłam decyzję, że jest to ostatni lekarz, do którego pojadę, nie mam siły więcej razy słuchać, że mam niski próg bólu, że to normalne i że zamiast do ginekologa powinnam pójść do psychiatry- te ostatnie słowa bolały najbardziej bo wiedziałam, że to, co się ze mną dzieje, nie jest wcale normalne i nie wymyśliłam sobie tego bo po co miałabym to robić? Nie kręciło mnie, gdy ktoś użalał się nade mną, jaka to biedna jestem bo mam okres. Chciałam jak inne kobiety żyć normalnie, wychodzić z domu w trakcie miesiączki, nie bać się, że się wykrwawię, nie mieć koszmarów co noc, że umieram na oczach mojego dziecka. Od razu zadzwoniłam do tej kliniki, termin wizyty za 4 miesiące… nie wiedziałam czy dożyję do tego czasu, błagałam żeby mnie gdzieś „wcisnęli” szybciej i udało się, ktoś zrezygnował z wizyty za 5 dni. To było moje zbawienie, taki pierwszy mały cud.

Pojechałam do Wrocławia. Dr Łukasz Kotarski, do którego mnie zapisano, spojrzał na mnie z dużym współczuciem, gdy powiedziałam, że z takimi objawami byłam wysyłana do psychiatry i że tylu różnych lekarzy przez tyle lat nie potrafiło mnie zdiagnozować. Wtedy poczułam, że jestem w dobrych rękach i tym razem nie wyjdę z gabinetu z receptą na pigułki, których i tak nie mogę brać. Jeszcze przed badaniem dr. Kotarski powiedział, że na podstawie samego wywiadu już wie co mi jest ale oczywiście chce potwierdzić to na USG. Po dosłownie kilku sekundach badania lekarz obrócił monitor od aparatury USG w moją stronę i pokazał mi wszystko co podejrzewał. Endometrioza, widoczna na jajnikach i w miednicy mniejszej. Do tego adenomioza- stąd te krwotoki. Nawet ja, nie znająca się na odczytywaniu obrazu ultrasonograficznego, widziałam te zmiany, które mi pokazał dr Łukasz. Jak to możliwe więc, że kilkudziesięciu lekarzy, którzy badali mnie wcześniej, nigdy nic nie widzieli?? Na dużej maskotce- takiej pluszowej macicy- dr Kotarski pokazał mi jak wyglądają u mnie jajniki-jeden sklejony z macicą, drugi wygięty, sklejony z miednicą gdzieś z tyłu.

Endometrioza zrobiła spustoszenie w moim brzuchu, a przez tyle lat żaden ginekolog nic nie zauważył. Potrzebna rozległa operacja. Poczułam niewyobrażalną ulgę! W końcu, po 20 latach, znalazł się ktoś kto mi pomoże! Gdy jednak usłyszałam jaki jest koszt operacji, to przepłakałam 3 dni. Nie stać mnie było na to, znów pojawiło się uczucie bezsilności. Zagłębiłam temat endometriozy, dowiedziałam się, że niestety operacje endometriozy nie są w Polsce refundowane i jak ogromna jest różnica między operacją w prywatnej specjalistycznej klinice, a taką na fundusz, za którą zabierają się lekarze nie mający pojęcia jak to operować, bez multidyscyplinarnego zespołu, bez dobrego sprzętu ani czasu aby przeprowadzić taką operację dokładnie i kompleksowo. Czytałam mnóstwo historii dziewczyn, które były operowane na NFZ i nie odważyłabym się tak ryzykować. Chciałam, żeby już raz na zawsze cały ten koszmar się skończył.

Znajoma podpowiedziała mi o zrzutce na operacje (kochana Aniu K.- dzięki Tobie znalazłam nadzieję, że to się uda, dziękuję!). Od rodziny uzbierałam część potrzebnej kwoty, resztę na zbiórce z pomocą fundacji. Z całego serca dziękuję mojemu bratu- bo dzięki Jego wsparciu operacja odbyła się w terminie. A zwolnił się termin już za 3 tygodnie- ktoś zrezygnował- kolejny mały cud bo kolejne wolne terminy były znacznie bardziej odległe a ja nie mogłam dłużej czekać. Nie zastanawiałam się ani chwili i szykowałam się do Wrocławia. Był to ogromny stres dla mnie, nigdy nie miałam żadnej operacji, ale dziś, z perspektywy czasu wiem, że jakbym miała podjąć decyzję o operacji w tej klinice jeszcze raz, to byłaby taka sama. Cudowni lekarze, najlepsi na świecie: dr Kotarski i dr Rubisz, którzy mnie operowali- dziękuję Wam z całego serca, nie zdajecie sobie nawet sprawy z tego co dla mnie zrobiliście ! Nie miałam okazji poznać osobiście ale mijałam na korytarzu kliniki, już po mojej operacji, dr. Karmowskiego- wiem, że to też wspaniały lekarz.

Cudowna opieka przed i po operacji. Pozdrawiam serdecznie wszystkie Panie pielęgniarki, które się mną opiekowały, Wasze wsparcie i pomoc były dla mnie bardzo ważne, każdą z Was pamiętam i mile wspominam, Panie instrumentariuszki z sali operacyjnej i Panią anestezjolog- lepszej opieki nie znalazłabym w całej Polsce a pewnie i na świecie. Pani Oldze Antonik- dziękuję za pomoc przed operacją w załatwianiu formalności. Dziękuję mojej rodzinie, która wspierała mnie po operacji i pomogła dojść do siebie. Byłam operowana w marcu 2022. Marzec jest miesiącem świadomości o endometriozie. Ale powinno się mówić o niej cały rok.

Proszę Was wszystkich, nie wstydźcie się udostępnić mojej historii, liczę na to, że trafi do choćby 1 osoby, która boryka się z podobnym problemem, da podpowiedź gdzie szukać fachowej pomocy, na najwyższym poziomie. Minęło już 9 miesięcy od mojej operacji, czuję się cudownie, dostałam nowe życie od lekarzy, którzy zasługują na nagrodę Nobla za to co robią! Chyba nikt w Polsce nie poświęca tyle czasu- swojego życia tak naprawdę- by tak szerzyć wiedzę o endometriozie, jak lekarze z Medicus Clinic we Wrocławiu, do tego jeszcze przyjmujecie pacjentki i operujecie. Jesteście wielcy!

Dzięki Wam dostałam szansę na nowe życie bez bólu i całego tego koszmaru, z którym żyłam ponad 20 lat. Uratowaliście już tysiące kobiet. Leczycie nie tylko ciało ale też duszę. To jest coś niesamowitego, móc żyć w końcu normalnie, dopiero teraz docenia się życie w każdym jego calu, cieszy każdy dzień, który mogę wykorzystać w 100%, każda minuta. Moje życie nie jest już podporządkowane pod ból, nie jestem uwięziona w domu, nie cierpię! Cudowne 9 miesięcy nowego życia i wiele lat jeszcze przede mną.

Wspominając czas sprzed operacji łzy same napływają mi do oczu, gdy słyszałam setki razy jaka to słaba jestem, mało odporna na ból, że wymyślam. A ja byłam tak naprawdę bardzo silna, dałam radę przetrwać tysiące dni bólu, duszenia w sobie strachu, mnóstwa wyrzeczeń, mnóstwa straconych dni spędzonych w łóżku i wiele lat niezrozumienia w szkole, w pracy, wśród znajomych i rodziny, niespełnione marzenia. Byłam taka sama z tym wszystkim przez tyle lat bo nikt mi nie wierzył… Czułam się bezsilna odwiedzając kolejnych lekarzy, którzy robili USG i potwierdzali, że jestem na 100% zdrowa. Potem wracasz do domu i rodzina/znajomi pytają: „No i jak u lekarza?”, mówisz im, że wszystko ok, na USG nic nie ma i czujesz się równocześnie jak symulantka, tak przynajmniej inni Cię wtedy postrzegają, no bo kto jak kto, ale lekarz nie może się przecież mylić. I to niejeden a kilkunastu czy kilkudziesięciu. Nie jesteś w stanie przekonać nikogo, że ci lekarze nie mają racji, bo zwyczajnie wyjdziesz na wariatkę.

Niezrozumienie przez otoczenie to straszna rzecz dla kobiety chorującej na endometriozę. Dlatego tak ważne jest, by szerzyć wiedzę o tej chorobie. Nie wstydzić się rozmawiać o tych sprawach, o miesiączce. Może koleżanka z pracy, czy z rodziny, czy kuzynka, sąsiadka itd. miewa silne bóle brzucha, obfite miesiączki, problemy z jelitami, pęcherzem- poleć jej klinikę, gdzie otrzyma fachową pomoc lub w najlepszym przypadku lekarz po eksperckim USG wykluczy tę chorobę i podpowie co dalej. Nie patrzmy z pogardą na kobiety, które cierpią, które nie przychodzą do pracy z powodu bólu brzucha, nie w naszej naturze jest symulować, my chcemy cieszyć się życiem. W niektórych krajach jest coś takiego jak urlop menstruacyjny- u nas niestety daleka droga do takich rozwiązań a mnóstwo kobiet potrzebuje czegoś takiego, bo po prostu cierpi i nie daje rady w te dni przyjechać do pracy.

Wszyscy pracodawcy powinni wiedzieć z jakimi objawami boryka się chora kobieta, i że nie jest to jej lenistwo tylko ona cierpi w zaciszu własnego domu, nie mówiąc o tym głośno w pracy bo i tak nikt jej nie uwierzy, przecież lekarze mówią, że jest zdrowa… Warto też wspomnieć o diecie- od operacji jestem (a właściwie miesiąc przed operacją już byłam) na diecie prozapalnej, którą też szczerze polecam wszystkim kobietkom- waga nie skacze już w górę ani o 500 gram 🙂 jelita są bardzo wdzięczne za zdrowsze odżywianie, a i przy okazji skóra jest piękna i nawilżona, a brzuszek płaski. Dieta ta tłumi stany zapalne towarzyszące endometriozie, bardzo pomaga na PMS oraz może po operacji zapobiec nawrotowi choroby. Pomoże też dotrwać do operacji, bo wycisza stany zapalne powodowane przez endometriozę- mi pomogła. Cudów nie będzie ale różnica jest mocno zauważalna.

Na koniec jeszcze raz zachęcam do udostępniania mojej historii, niech ludzie czytają i znajdą trochę empatii w sobie gdy kolejnym razem ktoś z otoczenia wspomni, że choruje na endometriozę i źle się czuje, niech czytają to lekarze ginekolodzy i się edukują w tym zakresie, a nie odsyłają kobiety z receptą na pigułki. Jak sami nic nie widzą na USG, to powinni podpowiedzieć chociaż gdzie szukać pomocy, poinformować swoją pacjentkę, że są specjalistyczne kliniki, w których potrafią zdiagnozować tą chorobę bez problemu. To już byłby duży krok do przodu.

Pozdrawiam serdecznie wszystkie ENDOkobiety, jesteśmy silniejsze, niż mogłoby się nam wydawać!