Historie pacjentek

Anna

Odkąd pamiętam zawsze cierpiałam na bolesne miesiączki. Bóle, które mi dokuczały były bardzo silne, czasami kończyły się wizytą na pogotowiu. Lekarze stawiali różne diagnozy oraz mieli wiele podejrzeń (m.in. wyrostek robaczkowy), lecz nikt przez wiele lat nie potrafił podać prawdziwej diagnozy, czyli choroby, która nazywa się „endometrioza”.

Mijały lata, a ja nadal cierpiałam. Lekarze wiele razy powtarzali „taka Pani uroda” – w końcu i ja w to uwierzyłam.

Później zdarzył się cud – urodziłam pięknych, zdrowych chłopców. Poród odbył się przez cięcie cesarskie i był to moment, w którym moja choroba nabrała rozpędu (cięcie cesarskie spowodowało rozsiew endometrium). Ale jeszcze nieświadoma tego z jaką chorobą walczę, cieszyłam się macierzyństwem starając się zapomnieć o bólu.

Po kilku latach, pewnego dnia wyczułam guzek na wysokości pępka. Pierwsza moja myśl – przepuklina, która powstała na skutek dźwigania ciężkich rzeczy. Udałam się ponownie do lekarza i tam pierwszy raz padła diagnoza – endometrioza. Wiele myśli krążyło mi wówczas po głowie. Co to takiego? Jak? Dlaczego? Jak to leczyć?

Guz był wielkości orzecha włoskiego i zostałam skierowana do szpitala na laparoskopowe usunięcie go. To co miało być tylko guzem (małym „orzeszkiem”) okazało się czubkiem góry. Guz wrastał się głębiej w płaty brzuszne. Laparoskopia, która pierwotnie miała być prostym zabiegiem usunięcia małego guza, przekształciła się w poważny zabieg. Po dwóch tygodniach zostałam wypisana ze szpitala z zaleceniem spożywania leków takich jak „Danazol”. Ale byłam szczęśliwa, bo wierzyłam, że się udało.

Niestety po roku kuracji farmakologicznej i roku względnego spokoju oraz życia bez bólu, nastąpił kolejny atak choroby. Odbyła się kolejna laparoskopia i kolejne zalecenia zażywania leków hormonalnych. Ponownie nastąpił krótki okres spokoju.

Zaszłam w drugą ciążę. Jakaż to była radość – urodzę dziewczynkę! Marzenia, plany na przyszłość, radość nie do opisania. Wyobrażałam sobie jak plotę jej warkoczyki i ubieram w sukieneczki. Niestety w maju moje marzenia roztrzaskały się na tysiące kawałków… Razem z moim sercem i duszą. Moja maleńka dziewczynka urodziła się za wcześnie i nie przeżyła… Rozpacz, złość. Ale wiedziałam, że muszę wrócić do życia, dwóch synków czekało na mnie w domu… Trzeba było wziąć się w garść.

Mijały kolejne miesiące i kolejne bólowe doby, tygodnie. Kolejna laparoskopia, która wykryła guza na jelitach. Ponownie padło podejrzenie endometriozy. Lecz z uwagi na to, że guz znajdował się na jelitach, trzeba było się upewnić, więc kolejne badania, nieprzyjemne kolonoskopie, tomografie, itp.

Bóle były nie do zniesienia. Decyzja – operacja, podczas której usunięto mi część odbytnicy. Po wyjściu ze szpitala i dojściu do siebie, byłam dobrej myśli, że to już koniec mojego koszaru, ale nic bardziej mylnego. Nadal bolało, a lekarze zlecali kolejne nieprzyjemne badania. Kolejne próby leczenia, kolejne pobyty w szpitalu, tony tabletek przeciwbólowych, wizyty w Poradni Leczenia Bólu i funkcjonowanie przez lata na plastrach przeciwbólowych, bardzo silnych, narkotycznych, uzależniających. W końcu moje ciało było odrębnym tworem, workiem chorych obolałych narządów, ciałem, które nie było kompatybilne z moim mózgiem, tylko jakaś ogromna siła woli powodowała, że rano wstawałam ubierałam się w uśmiech i szłam do pracy. Setki nieprzespanych, obolałych nocy, obarczonych pewnym poczuciem wstydu, gdy siedzi człowiek w wannie w gorącej kąpieli w pełnym ubraniu szukając ulgi przy towarzystwie dorosłych dzieci i partnera (gdzie w tym momencie wygląda się jak wrak człowieka), sponiewieranego przez ogromny ból i tylko ich kochane spojrzenia, pełne ciepła powodują, że nie traci się szacunku do siebie.  I tak przez naście lat dzień w dzień identycznie. Ile można?

Nauczyłam się żyć z chorobą, z bólem. Nauczyłam się ją tolerować, choć czasami jest mi brak sił. Nauczyłam się, ale potrzebne jest wsparcie bliskich i przyjaciół oraz ich świadomość na temat choroby. Dlatego warto tę świadomość rozwijać. Warto mówić o chorobie i o tym jaki ma wpływ na jakość życia. Ale jakość nie tylko samych chorych kobiet, ale także na ich bliskich i otoczenia. Ja miałam to szczęście i otrzymałam zrozumienie. Poznałam również grupę fantastycznych kobiet chorych na endometriozę, które działają na rzecz zwiększenia świadomości o chorobie i okazują duże wsparcie, ponieważ człowiek wie, że nie jest sam z problemem.

Poznałam również po wielu latach poszukiwań lekarzy, którzy patrząc na historię mojej choroby nie odesłali mnie do kolejnego specjalisty i na kolejne drogie badania. Nie stwierdzili, że mam chorą głowę. Spojrzeli w oczy i powiedzieli, że zasługuję na życie BEZ BÓLU. Że jest dla mnie nadzieja, rozwiązanie problemów.

Jestem wreszcie gotowa powiedzieć tej paskudnej chorobie NIE i to właśnie dzięki ludziom, którzy poświęcają swój czas i (ośmielę się stwierdzić) również życie na pomoc chorym kobietom.