Historie pacjentek

Lucyna

„Moja historia z endometriozą zaczęła się od pierwszej miesiączki. Nigdy nie zapomnę tego dnia, kiedy ogromny ból brzucha spowodował, że zwinęłam się w kłębek, zawołałam mamę i dowiedziałam się, że mam miesiączkę. Mama bezradnie patrzyła na mnie, podała mi leki przeciwbólowe i myślała, że to tylko takie początki i później będzie lepiej. Jednak z roku na rok ból nasilał się a miesiączki były coraz dłuższe i bardziej bolesne.

W wieku 16 lat mama podjęła decyzję o zabraniu mnie pierwszy raz do ginekologa, jednak z powodu młodego wieku nawet nie zostałam zbadana a lekarz stwierdził, że jestem zdrowa, że taka jest moja uroda i jak urodzę dziecko to mi przejdzie. Każda kolejna miesiączka była coraz dłuższa (nawet do 10 dni) i coraz bardziej obfita. W szkole średniej nawet trafiłam z powodu bólu brzucha do szpitala. Diagnoza: jelito drażliwe na tle nerwowym. Zalecenie: mniej stresów.W kolejnych latach trafiałam do szpitala z bólami jelit, pęcherza, nerek. To urolog jako pierwszy zasygnalizował endometriozę, jednak ginekolodzy nie podjęli tematu. Kolejne miesiące i kolejne operacje: usunięcia wyrostka robaczkowego, następnie usunięcie nerki. Ból wciąż nie ustępuje. Ciągle prawa strona. Dalej stan zapalny. Na jajnikach pojawiają się torbiele. Lekarze decydują się na usunięcie części obu jajników i po operacji sugerują szybkie zajście w ciążę.

Mam 23 lata. Po dłuższym zastanowieniu decydujemy się na dziecko. W ciąży czuję się bardzo słaba. W związku z brakiem jednej nerki co drugi miesiąc wizyty w szpitalu. W czerwcu ’93 roku na świat przychodzi mój syn. Po porodzie uaktywnia się silny stan zapalny – podają mi batalię antybiotyków, stan zapalny przerzuca się na zęby. Zarówno ja, jak i mój syn mamy w wymazie gronkowca złocistego. Kolejne miesiące to ciągłe wizyty u dentysty i wyrywanie zębów – zostaje mi tylko 6 zdrowych, w wieku 24 lat muszę zdecydować się na protezę. W kolejnych miesiącach kolejne diagnozy: słaba immunologia, stan zapalny pęcherza, badania hormonalne – po raz kolejny pada słowo endometrioza, a ginekolodzy nadal nie podejmują tematu. Jeden z profesorów proponuje usunięcie macicy i jajników – mam 24 czy 25 lat, ja wtedy boję się podejmować tak radykalnych kroków ale w wieku 28 lat jestem pewna, że chcę mieć usuniętą macicę i jajniki ale ten profesor już nie żyje – nikt nie chce tego zrobić.

Zaczynam szukać co to jest endometrioza. Na polskich stronach internetowych nic nie ma. Znajduję informacje na stronach zagranicznych. Przez kolejne lata nadal jestem odsyłana między lekarzami – gastrologiem, urologiem, ginekologiem. Nikt nie potrafi mi pomóc. Kilkanaście razy trafiam do szpitala ze stanami zapalnymi, diagnozują pozrastane jelita, guza na moczowodzie z naciekami. Finalnie trafiam do pani doktor, która diagnozuje u mnie endometriozę –  endometrioza IV stopnia, ciężka postać drobnowszczepienna. Jelita, pęcherz – zaatakowane, nacieki, wszczepy…

Kolejne miesiące jeżdżę na wizyty do profesorów, którzy zajmują się tematem endometriozy. Dostaję lek – Danazol, który początkowo pomaga, ale później okazuje się, że wyniszcza mój organizm. Później zastrzyki Zoladex – po pół roku i musimy zrobić przerwę. Bóle wracają, jelita coraz bardziej pozrastane, pęcherz boli, wracają stany zapalne. Pojawiają się kolejne schorzenia, tym razem dermatologiczne. Mam 32 lata – chcę umrzeć.

Kolejny profesor proponuje usunięcie macicy i jajników – zgadzam się bez zastanowienia. W trakcie operacji okazuje się, że wszystko jest już tak pozrastane, że nie da się wyciąć jednego jajnika. Profesor przyznaje, że nie potrafił zrobić nic więcej. Mówi do mnie, że nikt w Polce tego nie zrobi i że jeden jajnik będzie produkował mniej estrogenu, więc mam nie wymyślać. Kolejne rozczarowanie. Zaczęłam jeszcze bardziej wątpić, że uda mi się normalnie żyć. Ale zapisuję się do Stowarzyszenia Chorych na Endometriozę w USA – dostaję ogromne wsparcie mentalne. W Polsce pojawia się kolejne nazwisko – kolejna nadzieja. Jadę na wizytę z kolejnym stanem zapalnym. Znowu szpital, antybiotyki, kolejne leki. Jednak widać było, że profesora też ten problem przerasta. Skierował mnie do urlologa – mam mieć usunięte jelita, czeka mnie stomia i nie wiadomo co z pęcherzem.

Całe szczęście kolejny lekarz odradza mi tą operację. Mówi, że w moim stanie pomóc może tylko zaawansowana laparoskopia. Trafiam do kolejnego profesora – jest nadzieja. Mam tak ogromną wiedzę na temat edno, że rozmawiamy jak równy z równym i widzę, że zna się na rzeczy. Po trzech dniach od rozmowy usuwa mi laparoskopowo jajnik, rozdziela jelita (na tyle, na ile się dało) i usuwa wszczepy z pęcherza. To był początek drogi ku lepszemu. W wieku 35 lat przeszłam menopauzę. Wciąż byłam na lekach, które pomagały mi walczyć z endometriozą oraz wzmacniały mój układ immunologiczny. To nie koniec objawów, ale z każdym rokiem choroba się wycisza.

Mijają lata – ja wiem, że nie mam jeszcze usuniętej części moczowodu, która pozostała po nerce i są na niej nacieki. Cały czas wierzę, że powstanie w Polsce klinika, w której specjaliści będą leczyć tylko endometriozę. Coraz więcej czytam o Mikołaju Karmowskim, zaczynam oglądać filmiki z jego operacji, słucham jego wywiadów – jestem pod wielkim wrażeniem. Pomyślałam sobie, że muszę go poznać. Zapisuję się na wizytę – jadę do niego – poznaję i już wiem – MAMY W POLSCE POGROMCĘ ENDOMETRIOZY- to jest ten człowiek. Poznałam jego historię – młody człowiek talent – ręce mistrza, wirtuoz. Widzę jego zapał i energię, wiedzę i chęć rozwoju. Niedługo poddam się laparoskopii zaawansowanej u dr Karmowskiego i być może pozbędę się i tego bólu, z którym nauczyłam się już żyć.

Endometrioza nie tylko wpłynęła na moje zdrowie, ona zmieniła całe moje życie. Zaangażowałam się społecznie w zwiększanie świadomości tej strasznej choroby. Zaczęłam współpracę ze Stowarzyszeniem ze Stanów, skontaktowałam się z funacjami w Polsce, które obiecały pomoc. W końcu nagraliśmy odcinek TVN „Uwaga” o endometriozie (listopad 2005). Po programie coś drgnęło – telefon nie przestawał dzwonić, bardzo wiele kobiet potrzebowało pomocy, miało podobne doświadczenia. Od tej pory pomagam, nie zmieniam numeru tel., nie zmieniam emaila, zawsze gdzieś ktoś mnie zapamięta, poda namiary… nie pozostawię żadnej dziewczyny bez odpowiedzi… Podjęłam próbę założenia w Polsce pierwszego Stowarzyszenia Chorych na Endometriozę. Współpracowałam z dziewczynami z Warszawy. Z powodu trudnej sytuacji życiowej – dowiedziałam się, że mąż zdradza mnie od 7 lat i rozwodziłam się – nie byłam w stanie zaangażować się w działalność fundacji w Stolicy, dlatego aktywnie działałam i nadal działam w Poznaniu (roznoszę ulotki, organizuję tygodnie świadomości endometriozy). Na każdym organizowanym przeze mnie evencie mówię o endometriozie, uświadamiam – zawsze śmieję się, że wielkopolska Policja jest przeze mnie wyedukowana, ponieważ na co dzień tam właśnie pracuję. W międzyczasie były kolejne nagrania w programach „Zielone drzwi” i „Pytanie na śniadanie”. Zostałam powołana do Wielkopolskiej Rady Narodowego Funduszu Zdrowia, gdzie zgłaszam problem zbyt małych środków przeznaczanych na operacje endometriozy. Wiem, że NFZ nie refunduje należycie operacji na endometriozę i chcę coś w tym temacie zrobić.

Obecnie wracają moje myśli i plany sprzed lat – przyszedł czas na stworzenie fundacji pomagającej kobietom chorym na ednometriozę. Pierwszy raz powiedziałam o tym na I Kongresie Endometriozy w Polsce, organizowanym przez Katarzynę Wierzbicką. Spotkały się tam wszystkie osoby zainteresowane tematem leczenia endometriozy w Polsce i pacjentki. Myślę, że jestem na bardzo dobrej drodze aby Fundacja powstała w niedalekiej przyszłości.

Mimo przeciwności losu życie przynosi nam takie rozwiązania, że samej było mi trudno w to uwierzyć. Spotkałam na swojej drodze człowieka, który pokochał mnie i moją endometriozę. Chciałabym, żeby te dziewczyny, które   twierdzą, że endo odebrała im wszystko w życiu uwierzyły w to, że nigdy nie wiadomo co wydarzy się jutro … moim życiem kieruje motto ” Dum Spiro Spero” – Póki oddycham – mam nadzieję.

Przysięgłam sobie, że jeśli moja wnuczka zachoruje – będzie żyła w kraju, w którym będzie miała gdzie się leczyć a żaden lekarz nie będzie jej mówił, że nie umie sobie z tym poradzić. Będzie żyła w kraju, w którym będzie futurystyczna klinika leczenia Endo na najnowocześniejszym sprzętem na świecie.

Moja historia jeszcze trwa wierzę i wiem, że zrobię wszystko co mogę dla kobiet chorych na endometriozę w Polsce bo to jest mój cel – moje cierpienie nie pójdzie na marne.

Lucyna Jaworska –Wojtas