Historie pacjentek

Magdalena

Odkąd pamiętam moje miesiączki były bolesne. Chyba śmiało mogę napisać, że z bólem walczę ok 20 lat. Pierwsze epizody potwornego bólu z biegunką i wymiotami miałam w wieku ok 20 roku życia. Wtedy nie zdawałam sobie sprawy jak później będzie wyglądało moje życie.

Przeglądając swoją dokumentację medyczną znalazłam informację, że już od 18 roku życia skarżyłam się na rwące bóle nóg podczas miesiączek.

Poniżej moja historia.

Od zawsze miałam bolesne miesiączki. Ale jakoś dawałam radę. Już jako nastolatka korzystałam z pomocy lekarzy tybetańskich. Jako nastolatka prowadziłam bardzo aktywne życie. Uprawiałam sporty, często jeździłam w góry, uprawiałam wycieczki górskie.

Mniej więcej kiedy osiągnęłam wiek 20 lat mój stan zdrowia powoli i podstępnie zaczął się pogarszać. Podczas miesiączek zaczęły pojawiać się epizody biegunek z wymiotami. Zaczęłam skarżyć się na co raz większe bóle nóg i pleców. Co raz bardziej źle się czułam, robiłam się co raz słabsza. Zaczęły dochodzić bóle w trakcie defekacji, co raz częściej chorowałam na zapalenie pęcherza. Miesiączki były coraz bardziej bolesne a czas trwania bólu się wydłużał aż w końcu osiągnął stan przewlekły, niezależny od cyklu. Bolało mnie wszystko, całe podbrzusze, darły mnie nogi, bolały kolana, pośladki, lędźwie, bolały plecy aż do nerek. Czułam, jakby ktoś w środku , z tyłu przeciągał drut kolczasty. Miałam odczucie jakby przez lędźwie miało coś eksplodować. Czułam przewlekły, tępy, rozpierający ból. Miałam biegunki, wzdęcia, zaparcia, wymioty, chudłam w oczach. Przy tym ciągle łapałam zapalenie zatok i oskrzeli. Powoli stawałam się wrakiem człowieka.

Zanim mnie zdiagnozowano odwiedziłam bardzo wielu lekarzy różnych specjalności: ginekologów, gastrologów, urologów, proktologów, reumatologów, chiropraktyków, zielarzy, bioenergoterapeutów. Spędziłam wiele godzin na ostrych dyżurach. Za każdym razem nie otrzymując odpowiedniej pomocy. Tak mijały lata. Co raz bardziej podupadałam na zdrowiu fizycznym i psychicznym. Niektórzy nawet sugerowali udać się do psychiatry. Bo jak to możliwe, że ja tak cierpię a w badaniach nic nie wychodzi? Pacjent chory a na papierze zdrowy. W tym czasie zmarła moja mama. Świat mi się zawalił.

Po kilku latach tułaczki po lekarzach w końcu jedna dr ginekolog stwierdza, że mogę chorować na endometriozę. Miałam już wtedy 29 lat. Wtedy trafiłam na stół operacyjny i przeszłam pierwszą laparoskopię na NFZ (luty 2009). Długo nie cieszyłam się życiem bez bólu.  Po 3 miesiącach nastąpił nawrót dolegliwości. Ponownie zaczęły mnie boleć nogi, plecy etc. Po ponownej wizycie u Pani dr dostałam ochrzan, krzyczała na mnie, że nie da mi hormonów bo jestem za młoda, bo grozi mi osteoporoza, depresja, myśli samobójcze etc, kazała jak najszybciej zachodzić w ciążę. Byłam w szoku, czułam się jak zbity pies, jakby to, że mnie boli było moją winą. Cierpiałam z bólu, byłam załamana. Nie wróciłam więcej do tej doktór. Znalazłam się w punkcie wyjścia. Szukałam lekarza, który mi pomoże. 

Mijają lata i przechodzę kolejne dwie operacje laparoskopowe na NFZ (marzec 2011, maj 2012). Bez efektu. Z każdą miesiączką ból wraca.

Zaczęłam szukać alternatyw. Próbowałam leczyć się medycyną tybetańską oraz akupunkturą. Wydawałam na to ostatnie pieniądze. Zapożyczyłam się. Efekt utrzymywał się krotko. Ból wracał. W końcu znalazłam lekarza. Po 3-ciej laparoskopii w 2012 roku lekarz przepisał mi Danazol.  Danazol to steryd, pochodna syntetycznego męskiego hormonu testosteronu.  Po raz pierwszy jakiś lek przynosi ulgę. Przestaje boleć. Na moje prośby kuracja Danazolem przeciąga się w sumie na 5 lat. Tak długie stosowanie leku do dziś pozostawiło piętno na mojej wątrobie. Na wizytach kontrolnych podpisywałam dokumenty, że jestem świadoma jego skutków ubocznych m in.  nowotwór wątroby.  Ale czego się nie robi żeby nie bolało. Stosowanie Danazolu spowodowało wystąpienie skutków ubocznych tj potworne bóle kości, stawów, mięśni, ból żołądka, tycie, mdłości etc. Żeby złagodzić objawy uboczne wspomagałam się ziołami tybetańskimi. Tak przetrwałam 5 lat. To było tylko przetrwanie. Bomba pod nazwą endometrioza cały czas tykała aż ponownie wybuchła.  W 2017 roku znowu trafiłam z bólami do szpitala.

Zrobiono mi rezonans, który wykazał małą zmianę endometrialna na esicy i zrosty. Faszerowano mnie na zmianę paracetamolem i ketonalem. Wypisano mnie do domu zwiększając dawkę leku, zalecono ketonal i w ten sposób moja wątroba odmówiła posłuszeństwa. Musiałam odstawić Danazol. Lekarz zmienił kurację. Przepisał mi lek o nazwie Reseligo i zostałam wprowadzona w sztuczną menopauzę. Pojawiły się objawy uboczne: ból stawów, mięśni, pocenie się, depresja.

Niestety i ta kuracja nie przyniosła spodziewanego skutku. Po kilku miesiącach wróciły bóle, z lewej strony i z tyłu. Miałam wrażenie jakby mi ktoś wbijał nóż w lewy jajnik i chciał się przebić przez pośladek. Znowu trafiłam do szpitala. Zdecydowano o operacji. To była już moja 4-ta laparoskopia  (maj 2018). Wiązałam z nią spore nadzieje. Niestety. Lekarze nic nie zrobili. Zajrzeli, usunęli jedno małe ognisko endometriozy z prawego jajnika, wypisali do domu z takim samym bólem z jakim przyjechałam. Świat mi się zawalił po raz kolejny. Załamałam się. Ryczałam z poczucia beznadziejności. Odechciało mi się żyć. Poczułam, że odebrano mi ostatnią nadzieję. Nie wiedziałam co dalej robić. Jak żyć z takim bólem? Jak pracować?

Po tym wszystkim wykrzesałam z siebie siły i poszłam jeszcze na wizyty do dwóch różnych specjalistów od endometriozy w Warszawie. Zapłaciłam grube pieniądze za wizyty i badania i w zasadzie dalej zostałam z niczym. Żaden  z lekarzy nie zaproponował mi nic poza propozycją, że może trzeba mnie leczyć inaczej, jakimiś innymi sterydami no ale najpierw badania immunologiczne. Oczywiście w Polsce nie znają specjalistów. A może dieta. Drugi proponuje leki na bóle neurotyczne, i żeby się udać do kliniki leczenia bólu a i jeszcze leki psychotropowe na poprawę nastroju. Ja już nie mam no to siły.

Walczę dalej. Muszę.

Podejmuję kolejną próbę ratowania się ziołami tybetańskimi u lekarzy Tybetańskich. Z różnym skutkiem. Jak dobrze dobrane to pomagają jak źle to wręcz pogarszają mój stan. Jest trudno ale daję radę. W międzyczasie udało mi się zmienić pracę na lepszą.

30 marca 2019 roku biorę udział w dniach otwartych kliniki Medicus Clinic we Wrocławiu, która specjalizuje się w operacjach endometriozy. Podoba mi się jak opowiadają o tym jak operują, że stosują najnowsze techniki, że podejmują się operacji najbardziej trudnych i skomplikowanych przypadków. Pokazują filmy i zdjęcia z zabiegów. Cały czas się kształcą, mają sztab wykwalifikowanych ludzi. Poznałam kobiety, które się u nich skutecznie zoperowały. Zaczynam widzieć nadzieję dla siebie. Powoli zaczyna kiełkować we mnie chęć poddania się operacji właśnie w tej klinice. Pojawia się światełko w tunelu. Podczas dni otwartych skorzystałam również z bezpłatnej konsultacji u dr-a Karmowskiego, gdzie otrzymałam zalecenie wykonania rezonansu magnetycznego miednicy mniejszej. Zorganizowanie skierowania i wykonanie badania na NFZ zajęło mi rok czasu.

W marcu 2020 roku odbywam wizytę w klinice Medicus Clinic we Wrocławiu u dr-a Rubisza i zostaję zakwalifikowana do zabiegu laparoskopii usunięcia zmian endometriozy. W badaniu USG i palpacyjnym wychodzi, że mam naciek obejmujący lewe przymacicze i splot nerwu podbrzusznego lewego. Tkliwość w przymaciczu prawym. Płyn w zatoce Douglasa, pętla esicy zakręcona wokół lewego jajnika.

Podczas laparoskopii lekarz będzie chciał usunąć wszystkie zmiany wraz z macicą i ewentualnie z jajnikami oraz uwolnić nerw podbrzuszny.

Tydzień po wizycie zapisuję się na termin operacji na 10 listopada 2020.

Pojawia się nadzieja na lepsze.

Ta podstępna choroba spowodowała ogromne spustoszenie w moim życiu.  Najważniejsze lata mojego życia, czas kiedy zdobywa się wykształcenie, podejmuje decyzje o pracy, założeniu rodziny, ustatkowaniu się upłynęły w wielkim bólu i cierpieniu i wiele planów i okazji przeminęło bezpowrotnie. 

Moim szczęściem w nieszczęściu jest to, że nie jestem z tym sama. Aczkolwiek w moim cierpieniu zawsze czułam się osamotniona. Od 15 lat żyję z facetem o imieniu Wojtek, a od roku jesteśmy narzeczeństwem. W związku z moim stanem przeszliśmy wiele kryzysów. Mało brakowało abyśmy się rozstali. Dlaczego? No cóż brak intymności oddala ludzi, rodzi wiele frustracji. Co pomogło, że nadal jesteśmy razem? Zabrałam Wojtka na dni otwarte w Medicus Clinic. Dopiero wtedy zrozumiał z czym ja i inne kobiety się mierzą na co dzień, co to jest za choroba i jaki ma wpływ na nas i naszych partnerów.

Cieszę się, że jest ktoś kto chce być ze mną pomimo choroby i związanych z tym moich ograniczeń. Ale też wiem, że duży wpływ ma też nadzieja, że operacja pomoże mi wrócić do normalności. Moim marzeniem jest odstawić hormony i wrócić do aktywnego życia.

Aktualnie w związku z Covid-19 od marca pracuję z domu. To mnie cieszy bo jak czuję się gorzej nie muszę nigdzie jechać, nie muszę się martwić w co się ubrać, mogę sobie w spokoju bez stresu pracować. Nadal mam dolegliwości szczególnie po wypróżnieniu. Czuję rwące bóle z tyłu z promieniowaniem do nóg, czasem boli lewa strona i też promieniuje do nogi. Odczuwam też skutki uboczne sztucznej menopauzy. Czekam na zabieg. Z nadzieją na lepsze żyje się łatwiej.

Moim marzeniem odnośnie leczenia endometriozy jest powstanie kliniki interdyscyplinarnej, gdzie kobiety z endometriozą byłyby leczone holistycznie. Żeby był sztab specjalistów tj ginekolodzy, chirurdzy, flebolodzy (tak flebolodzy ponieważ każda z kobiet powinna również być badana pod kątem niewydolności żylnej miednicy mniejszej), neurolodzy, dietetycy, psychologowie, osteopaci, poradnia leczenia bólu i inni. Chciałabym, żeby opieka była refundowana, żebyśmy nie musiały wybierać i martwić się czy nas na to stać. Chciałabym, żeby zmienił się system edukacji na studiach, żeby człowieka traktowano holistycznie. Żeby żaden lekarz ginekolog i innej specjalności nie bagatelizował naszej choroby.