Historie pacjentek

Marta

Mam na imię Marta, mam 29 lat, z wykształcenia jestem architektem krajobrazu i pracuję w administracji samorządowej. Jestem szczęśliwą mężatką z pasjami i ogromną miłością do życia, sztuki, muzyki, zwierząt….

Poprosiliście Państwo o opowiedzenie mojej historii. W pierwszym zdaniu pragnę podkreślić, że nie postrzegam mojej choroby jako historii, wręcz przeciwnie-  wiem, że czeka mnie jeszcze dużo pracy, wyrzeczeń i szczerze mówiąc, boję się, co przyniesie przyszłość.

Zacznę może od czasu gdy po raz pierwszy dostałam miesiączkę – miałam wtedy 8 lat, był to dla mnie szok i trauma. Wszystkie dziewczynki były jeszcze dziećmi, a ja z dnia na dzień musiałam wejść w nowy etap, w który wchodzą na ogół dopiero nastolatki, czyli czas miesiączkowania.

Moje rówieśnice nie rozumiały dlaczego co chwilę muszę korzystać z toalety, dlaczego płaczę bo boli, a ja jako dziecko zadawałam sobie pytanie „Dlaczego nie mogę jak inne dzieci bawić się bez dyskomfortu i bólu”.

Ból miesiączkowy towarzyszy mi tak na prawdę od podstawówki, ale dopiero w liceum nauczyłam się jak przetrwać te najgorsze 3 dni. Najsilniejsze tabletki przeciwbólowe, podpaski i tampony – mam wrażenie, że to mój znak rozpoznawczy ?

Endometrioza była mi nieznanym pojęciem aż do 2013 r., gdy podczas wizyty ginekologicznej pani doktor znalazła u mnie torbiel na jajniku i skierowała mnie na wizytę onkologiczną. To był dla mnie szok i ogromny strach, gdy usłyszałam słowo ONKOLOG, ponieważ mój tata zmarł, gdy miałam 11 lat, właśnie na nowotwór, natomiast babcia zmarła na raka jajnika…. W tym czasie zareagowała moja mama, najbardziej waleczna kobieta jaką znam, która razem ze mną szukała innych ginekologów, którzy potwierdziliby diagnozę pani doktor. Trafiłam do doktora M. który mnie uspokoił i mówił, że może być to torbiel funkcyjna, albo torbiel czekoladowa. Jestem mu wdzięczna za to uspokojenie. Mimo wszystko dał mi skierowanie do szpitala we Wrocławiu. W między czasie sprawdziłam swoje markery (Ca-125) które były delikatnie podwyższone – co jest typowe dla endometriozy. Lekarz nakazał sprawdzić także typowy dla raka jajnika marker HE4, który był w normie. 

We Wrocławiu profesor potwierdził, że jest to torbiel czekoladowa i że zalecane jest włączenie terapii hormonalnej. Lekarze zapewniali mnie, że jest to mała zmiana i tabletki hormonalne pomogą. No i niby rzeczywiście przy następnej wizycie u doktora M. nie widział on już na USG przedmiotowej torbieli. W tym czasie uważałam temat za zamknięty. Raz na rok pojawiałam się na wizytach kontrolnych, ale nic się nie działo.

Wiadomo – ból, intensywność miesiączek się nie zmieniały ale u mnie w rodzinie wszystkie dziewczyny – mama, ciocie, kuzynka, miałyśmy bolesne i obfite miesiączki i w takim przeświadczeniu żyłam – że tak musi być i taka widocznie moja uroda. Nigdy nie rozmawiałam z lekarzami na temat mojego bólu, uważałam to za moją sprawę i chyba gdzieś podświadomie domyślałam się, że mogą to zbagatelizować. Czasami rzeczywiście zastanawiało mnie, jak to możliwe, że niektóre dziewczyny normalnie funkcjonują, a ja nie.  Co miesiąc kupowałam najsilniejsze tabletki i zgodnie z ulotką zażywałam je regularnie co 4-5 godzin, tak aby nie dopuścić do przerwy, a co za tym idzie do ogromnego bólu. Gdy dochodziło do tego, że nie wzięłam na czas tabletki przeciwbólowej to zwijałam się z bólu. Nie było sposobu żeby ulżyć sobie w cierpieniu – czasami prosiłam lekarza o L4 lub brałam urlop, albo zwalniałam się z pracy żeby choć na chwilkę się położyć, zasnąć i gdy tabletka zacznie działać, wrócić do swoich obowiązków.

Punktem zwrotnym był koniec 2016 r., kiedy dowiedziałam się o chorobie mojej kuzynki, co było dla mnie powodem do sprawdzenia, czy u mnie wszystko jest ok. Przy wizycie u lekarza okazało się, że znowu pojawiła się torbiel na lewym jajniku i ma ponad 5 cm. Niby nic, ale już do operowania. Pan doktor M. polecił mi oddalony od mojego miejsca zamieszkania szpital w N.S. zdecydowałam się na operację. Opieka w szpitalu była świetna, każdy miły i pomocny – ale mój strach przed operacją był ogromny. Płakałam po nocach i wyobrażałam sobie to, co najgorsze.

Po operacji przyszedł do mnie operator, na prośbę mojej mamy, miał opowiedzieć co zrobił i jak to u mnie wygląda w środku. Lekarz wytłumaczył, że zgodnie ze skierowaniem wyłuszczył dwukomorową torbiel na jajniku i powiedział zdanie, które do dnia dzisiejszego dudni mi w uszach – „Miała Pani w miednicy mniejszej jeszcze dużo tych takich małych ognisk ale ja to zostawiłem, bo to było małe”. Co?! Dlaczego on to zostawił, skoro mnie uśpili, przygotowywałam się do operacji, a nawet pożegnałam się (w razie czego) ze światem,  a on mi mówi że nie wyciął wszystkiego ?! Był to dla mnie szok. Ponadto powiedziano mi, że moja endometrioza to I stopień i że to da się wyleczyć – zalecili 6- miesięczną terapię Vissane.

Po operacji czułam się świetnie, odpoczęłam i wróciłam do pracy. Zgodnie z zaleceniami rozpoczęłam przyjmowanie leku Vissane. Lek ten miał na mnie, mam wrażenie, zły wpływ. Czułam się źle zarówno psychicznie, jak i fizycznie.

Zaczęło mnie zastanawiać dlaczego nie widzę żadnej poprawy mojego samopoczucia, ponadto chcieliśmy z mężem rozpocząć starania o dziecko. Gdzieś podświadomie czułam, że przyjmowanie tego leku mi nie służy. Do tej pory nie zażywałam leków hormonalnych – nie chciałam faszerować się chemią, zwłaszcza, że mam mastopatyczną budowę piersi, co też jest przeciwwskazaniem. Zaczęłam dociekać, czytać i szukać – chciałam porozmawiać z kimś kto chociaż trochę wie o tej endmetriozie i kto potwierdzi, że powinnam kontynuować leczenie w ten sposób.

W lipcu 2017 r. trafiłam do doktora Mikołaja Karmowskiego, który podczas wizyty przeprowadził ze mną dokładny wywiad – pytał o ból, jego lokalizację, specyfikę, natężenie. Podczas badania doktor znalazł tak czułe miejsca, że przy nacisku poczułam okropny ból – doktor potwierdził, że tak naprawdę podczas mojej wyżej opisanej operacji nic prawie nie zrobili. Potwierdził jednak, że powinniśmy z mężem starać się o dziecko i odstawić wspomniany lek. Miałam pojawić się u doktora pod koniec 2017 r., jeżeli nie będzie efektów to będziemy myśleć o operacji. Powiedział także zdanie, które dobrze zapamiętałam: „Dziewczyno, Ciebie na prawdę musi boleć, a Ty mówisz że ty nie wiesz czy Cię boli”.

Nie pojawiłam się w wyznaczonym czasie u doktora, bo nie było czasu, nie było chęci, odległe terminy wizyt i miliony innych argumentów. W tym czasie awansowałam w pracy.  Nie ukrywam, że moja praca to był codzienny, potężny stres – wszyscy w około wymagali, krzyczeli i może nawet w pewnym momencie czułam się ofiarą mobbingu. Już mnie nic nie cieszyło, czułam tylko stres i smutek w pewnym momencie uświadomiłam sobie że chyba mam depresję. Starania o ciążę też nie przynosiły żadnego skutku. Pocieszenie przyniosła mi przeprowadzka z mężem na wieś, ale stres był nadal.

Równolegle znalazłam lekarza w swoich rejonach, który zaczął nas prowadzić- torbiele się odtwarzały, a my walczyliśmy. W między czasie lekarz zalecił wykonanie badanie HSG, czyli sprawdzenie drożności jajowodów. Okazało się, że są niedrożne. Pan doktor dał skierowanie do szpitala i polecił Wrocław. Zaczęłam dowiadywać się, czy są jakieś alternatywy dla operacji i znalazłam jakąś metodę stosowaną przez zespół lekarzy w Lublinie – szczerze już jedną nogą byłam na tym zabiegu udrażniania. Na wizycie kwalifikującej do zabiegu lekarz powiedział zdanie, które dało mi do myślenia: „Proszę przemyśleć czy chce Pani tylko udrożnić jajowody czy nie lepiej byłoby zrobić porządek też z tymi torbielami i całą endometriozą”. Wtedy pomyślałam, że oczywiście, że lepiej jest zrobić porządek z endometriozą ale jedyną osoba której miałabym zaufać w tym temacie jest dr Karmowski- nikomu innemu nie dam dotknąć tej mojej endożmiji ? Na szczęście w czasie przesuwały się ustalenia co do zabiegu udrożniania jajowodów – ostatecznie miałam czekać aż zabiegi będą wykonywane w prywatnej klinice.

Zadzwoniłam do doktora Karmowskiego i umówiłam się na wizytę na październik. Na każdym etapie mojej walki z endometriozą, obok męża, towarzyszyła mi mama, która po rozmowie ze mną napisała e-maila do Pana Mikołaja Karmowskiego, ten poinformował o tym, że za niedługo zaczyna także pracę w Medicusie we Wrocławiu i żebym próbowała się tam zapisać. Zadzwoniłam i udało mi się umówić na konsultację wcześniej, na 18 września. Podczas wizyty przypomniałam doktorowi swoją historię, (którą pamiętał!), a Pan doktor pokazywał mi dokładnie na USG mnogość ognisk endometriozy w moim ciele które pojawiły się od ostatniej wizyty.

Podjęłam decyzję o operacji. Wiedziałam, że muszę to zrobić, bo wiem że Pan doktor udrożni mi jajowody, że pousuwa torbiele i zrobi porządek z tym, co jeszcze tam jest zniszczone. Byłam o tym wszystkim przekonana dlatego, że wiele dziewczyn, które były operowane przez doktora chwaliło jego operacje. Chciałabym tu wspomnieć o tym że istnieją fora, blogi dziewczyn, które walczą z tą chorobą i wspieramy się na każdym kroku. To właśnie na tych kanałach wiedza i umiejętności Pana doktora są doceniane przez endokobietki.

Postanowiłam wprowadzić również inne zmiany w swoim życiu. Na początek – przestanę się stresować, a do pracy podejdę na większym luzie i  z dystansem. Dodatkowo przejdę na dietę bez laktozy, bez nabiału, bez glutenu i zacznę regularnie ćwiczyć. Przygotuję się do operacji w pełni. Z Panią Kasią Jędryszek,  koordynatorką ds. hospitalizacji, mówiliśmy się na 16 listopada – czas zleciał bardzo szybko. Przygotowując się do operacji powiedziałam sobie, że musi się to odbyć na spokojnie bez emocji, bez żegnania się ze światem – jestem w najlepszych rękach i wszystko będzie jak najlepiej. 

I tak było ? Moja operacja trwała 2 h i 35 min. Okazało się że jest to IV stopień endometriozy, która najbardziej rozszalała się w okolicach sklepienia gotyckiego i więzadeł krzyżowo-macicznych. Ponadto uwolniono mi zrosty, wyłuszczono guza jajnika lewego, usunięto guza jajnika prawego, wykonano plastykę jajowodu oraz wykonano płukanie jamy otrzewnowej z profilaktyką przeciwzrostową.

Pierwsze dni po operacji były ciężkie – ciągle spałam, było mi niedobrze. Trochę mnie to martwiło, bo po wcześniejszej operacji szybciej wracałam do siebie. Dr Karmowski wyjaśnił że operacja była bardzo rozległa, trwała długo więc i czas rekonwalescencji będzie dłuższy i trudniejszy. W tej chwili czuję się bardzo dobrze, wczoraj miałam wizytę kontrolną po operacji oraz zdjęcie szwów – Pan doktor powiedział że wszystko idzie zgodnie z planem wszystko się ładnie goi, ale do pełnego zagojenia się ran potrzebnych jest 40 dni.

Kolejnym etapem mojej walki będzie włączenie diety antyzapalnej, w tym celu doktor pokierował mnie do dietetyka klinicznego. Planuję zadbać o siebie pod każdym względem – dieta, sport i medytacja bo teraz jest czas na wyleczenie głowy!

Pozdrawiam i życzę wszystkim Paniom dużo zdrowia i spokoju ducha. Oby każda z Was znalazła swoją drogę do zdrowia.